90.06.01 新聞稿
九民間非營利組織暢談醫療改革
決定就民眾權益規劃二代健保改革
一些長期關心民眾健康及病患權益的非營利組織，6 月 1 日在台北市客家文化會館，參與罕見疾病基金會和台灣醫療改革基金會籌備處聯合主辦的「非營利組織與醫療改革」座談會。交流彼此在醫療議題上的經驗與心得，並決議結合各團體服務過程累積的知識，針對目前二代健保的支付制度，及醫師法裡面有關醫師繼續教育內容，籌募民間資源規劃符合民眾需求的修法版本，以充分保障民眾及弱勢者的醫療權益。
這場座談會由台灣醫療改革基金會籌備處召集人張苙雲主持，出席者包括中華民國醫療人權協會顧問楊秀儀、台北市女性權益促進會秘書長蔡宛芬、安寧照顧基金會執行長張玉仕、智障者家長總會理事長陳節如、陽光社會福利基金會社工部主任舒靜嫻、董氏基金會心理衛生組主任葉雅馨、羅慧夫顱顏基金會執行長王金英，以及罕見疾病基金會執行長曾敏傑、醫改會籌備委員劉梅君等，每個組織的目標都和醫療有密切的關係，過去在推動會務的過程中，也累積了一些醫療改革的經驗。
座談會主持人張苙雲表示，醫改會和罕見疾病基金會發起這個活動，一來是因為出席的團體長期為服務對象爭取醫療權益，累積許多醫療改革的心得與經驗，藉座談的機會邀請大家交流討論，有助於截長補短，豐富彼此視野。二來，台灣的醫療問題盤根錯節，也需要許多民間團體結合各自在特定議題上的專長，嘗試在醫療改革的努力上產生加成效果。如此才能撥亂反正，加速引導台灣醫療回歸「以人為本」的正途。
在組織現況與過去業務推動經驗交流中，醫權會提到服務醫療糾紛個案的過程中，發覺真正提出告訴的當事人遠少於醫療傷害案件數，多數個案缺乏經驗與資源為自己爭取權益。女權會則發覺台灣女性承受過度醫療之苦，子宮切除比率過高等忽略女性身體主權的問題嚴重。智總從會內統計發現，有40％的智障者非遺傳，而是生產過程傷害所造成。陽光基金會的燒燙傷案主在醫療上的復健需求不僅被健保支付制度忽視，甚至醫師也不熟悉個案在醫療照顧上的特殊需求。結果個案因壓力衣裁製不當，導致外觀變形，造成二度傷害。而罕見疾病基金會在倡導遺傳疾病病患權益的過程中，發現不僅患者是弱勢，數量稀少的遺傳專科醫師，也是台灣主流醫學中的弱勢。醫改會籌備委員劉梅君則表示，醫改會不像其他團體有特定服務對象，而是針對整體醫療政策與制度提出改革方案。但從各團體直接服務過程所發現的問題，正好點出醫療改革的具體方向，可以作為醫改會推動結構改革的參考。
眾多組織在闡述其案主的慘痛經驗之餘，董氏基金會和羅慧夫顱顏基金會則分享他們透過柔性改革所獲得的正面經驗。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英表示，可能是羅慧夫醫師身教的影響，使得該基金會擁有一個人文素養不錯的醫療團隊。不過他發現許多醫師雖然沒有惡意，但是因為人際溝通技巧不足，也直接造成醫病關係的緊張。
董氏基金會心理衛生組主任葉雅馨，對於醫改會以及非營利組織在醫療改革的眾多面向中，究竟如何選擇切入焦點提出關切。醫改會召集人張苙雲認為目前有許多醫療資訊缺乏公開流通，例如陽光基金會提出的雷射手術價格不透明即是。民間團體有必要推動醫療資訊透明化工作，正面資訊讓好的醫師被鼓勵，負面資訊讓不好的醫師與醫界團體知所警惕。
醫權會顧問楊秀儀則認為醫療改革應該分成上、中、下游同時推動。上游需要改革醫師的基礎教育，加重醫學人文與倫理訓練；繼續教育則必須引入非營利組織長期關照病患所累積的經驗，加強醫師有關照顧特殊病患的知識。中游則是立法倡導工作，醫師法的換照規定，就可和上游的繼續教育改革連結。上、中游的改革做好，其實下游關於醫療糾紛訴訟補償的問題就可大大減少。醫改會張苙雲也呼應醫權會觀點，並認為中游改革還必須包括對醫療結構的衝撞，才能加速醫療體制內部的改革速度。
由於第二代健保制度的改革是政府與醫界目前熱烈討論的焦點。所以罕見疾病基金會執行長曾敏傑認為民間團體短期內可以做的，應該是整理各組織推動業務過程中所發現的需求，例如健保中不合理的給付規定，彙整成為民間版的健保改革方案，使民眾的聲音可以真正成為推動醫療制度變革的力量。這項建言也獲得多數與會團體的支持，準備作為後續非營利組織在醫療改革上的重點加以推動。
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